Cùng con bước qua rào cản

Sự cởi mở và lòng tin

Tháng 8.2019, Chi hội Gia đình người tự kỷ Quảng Nam thuộc Trung tâm Công tác xã hội ra đời. Điều này được ví như một bàn tay đã chìa ra để cùng kết nối và hỗ trợ các gia đình có con mắc hội chứng tự kỷ tại một địa phương còn nhiều khó khăn như Quảng Nam. Khó, bởi cơ hội điều trị dành cho trẻ mắc hội chứng này tại Quảng Nam gần như không. Khó, bởi đa số gia đình có con rơi vào trường hợp này thuộc diện hoàn cảnh khó khăn.

“Cha mẹ các em mắc hội chứng này tại Quảng Nam đa số là dân lao động. Họ phải làm việc để kiếm sống, thời gian dành cho con gần như không. Chưa kể, nhận thức về hội chứng này ở các bậc phụ huynh còn khá mơ hồ. Thậm chí nhiều người không chấp nhận được việc con em mình mắc hội chứng tự kỷ, họ chưa vượt qua được ngưỡng tâm lý, chưa sẵn sàng cởi bỏ khúc mắc với xã hội...” - chị Trần Thị Điểm, Chi hội trưởng Chi hội Gia đình người tự kỷ Quảng Nam, chia sẻ.

Cùng chung tay tạo nên những đổi thay trong nhận thức cộng đồng; hay ít ra, chia sẻ những nền tảng kiến thức khoa học, tạo nên một chỗ tựa đủ riêng tư để cha mẹ các em mắc hội chứng này trút bỏ những gánh nặng trong tâm tư. Để họ sẽ từng bước bên con, rất chậm, không buông tay. Chi hội Người tự kỷ Quảng Nam được thành lập từ chính tâm ý của những người có con mắc hội chứng này. Hiện tại, chi hội đã thu hút 60 gia đình có con tự kỷ tham gia làm thành viên. Chị T.T. - một phụ huynh tại TP.Tam Kỳ là thành viên chi hội cho biết, việc được chia sẻ các kiến thức cần thiết trong từng giai đoạn phát triển của con khiến chị cảm thấy con mình đang tốt lên từng ngày.

Như đúng chia sẻ của chị Trần Hoa Mai - Phó Chủ tịch Mạng lưới trẻ tự kỷ Việt Nam: “Mỗi người chúng ta sẽ có những nghịch cảnh, nỗi buồn khác nhau. Nhưng tất cả đều là một khoảng thời gian đen tối để mỗi người phải bước qua đó. Để con trưởng thành và hòa nhập với bạn bè như hôm nay, tôi cũng như bao bà mẹ khác, bằng đủ mọi cách, bằng sự kiên trì và niềm tin duy nhất về tương lai của con...”.

Sẵn sàng đi cùng con

Chi hội Người tự kỷ Quảng Nam hoạt động dựa trên sự hỗ trợ từ dự án “Tôi lớn mạnh”. Dự án triển khai trong 3 năm 2019 - 2021, do Bộ Y tế, Ủy ban Y tế Hà Lan (MCNV), Sở Y tế Quảng Nam và Thừa Thiên Huế, Trường Đại học Y dược Huế, Đại học Kỹ thuật Y dược Đà Nẵng phối hợp thực hiện, dưới sự tài trợ của Cơ quan Phát triển Quốc tế Hoa Kỳ (USAID). Các gia đình có con mắc hội chứng tự kỷ có thể tham gia Group Chi hội Người tự kỷ Quảng Nam trên facebook hoặc đăng ký tại website “a365.vn”.

Phát triển từ nhóm sinh hoạt trao đổi của một số phụ huynh có con tự kỷ, cộng với sự trợ lực từ dự án “Tôi lớn mạnh” mà Quảng Nam là một trong những tỉnh thành được lựa chọn để hỗ trợ, Chi hội Người tự kỷ Quảng Nam đã kết nối và động viên các gia đình có con mắc hội chứng tự kỷ tham gia các khóa học của dự án. Hiện tại, chi hội đã thành lập group trên facebook, trao đổi các thông tin từ hiện trạng của con cũng như những kiến thức cần thiết đối với việc trị liệu hội chứng này.

Chi hội Người tự kỷ Quảng Nam hoạt động dựa trên sự hướng dẫn của Mạng lưới trẻ tự kỷ Việt Nam. Mạng lưới hiện nay có số lượng thành viên khá đông đảo, trong đó, không chỉ là những gia đình có con mắc bệnh, mà còn có những người quan tâm đến câu chuyện nỗ lực không ngừng nghỉ của mỗi phụ huynh, mỗi bạn nhỏ. Những ngần ngại dần được xóa bỏ. Những rào cản, khoảng cách dần được thu hẹp.

“Qua các khóa tập huấn tập trung từ chi hội, cha mẹ khi có kiến thức về hội chứng này đã nhận ra vai trò của họ trong sự phát triển của con. Nếu họ tích cực, có kiến thức và được chỉ dẫn, thì con họ sẽ ít nhiều thay đổi. Sau khi tập huấn, đa số gia đình đã có thay đổi. Họ dành thời gian tìm hiểu và đã bắt đầu cởi mở với người tư vấn. Khi họ hỏi “Chị ơi em làm được gì cho con em đây?” nghĩa là họ đã sẵn sàng đi cùng con mình” - chị Trần Thị Điểm nói.

Các phụ huynh mong muốn tại Quảng Nam sẽ có một cơ sở nhỏ để mọi người cuối tuần có thể mang con đến chơi, chia sẻ những khó khăn trong mỗi giai đoạn phát triển của trẻ, bên cạnh những diễn đàn, kiến thức mà họ được cung cấp.

Thêm sức mạnh từ niềm tin và sự đồng cảm, nghĩa là đã cùng nắm lấy bàn tay kết nối để các ông bố bà mẹ có con tự kỷ không đơn độc trong hành trình bước đi cùng con.