Cháu bé bị hội chứng Apert

Sinh con ra trong nỗi đau, dường như chị Nguyễn Thị Kim Anh (tổ 15, thôn Bình Yên, thị trấn Tiên Kỳ, huyện Tiên Phước) không còn đủ nước mắt để khóc thương con. Cháu Nguyễn Công Danh, vừa tròn 3 tháng tuổi, mắc phải hội chứng Apert (rối loạn gây nên sự phát triển bất thường của hộp sọ, do đột biến hiếm hoi trên một gen duy nhất). Hội chứng Apert hiếm gặp, xảy ra với xác suất 1/65.000 trẻ sinh ra. Theo các chuyên gia y khoa chẩn đoán, cháu là trường hợp thứ 5 ở Việt Nam mắc phải hội chứng này.

Cháu Danh bị hội chứng Apert với hộp sọ phát triển bất thường và tay chân bị dính liền các ngón.

Những người hàng xóm đến thăm cháu Danh khi cháu và ba mẹ vừa mới ở Bệnh viện Nhi đồng I (TP.Hồ Chí Minh) trở về. Nhìn đôi mắt hóng chuyện của cháu bé, rồi cái miệng nhỏ xinh nhoẻn nụ cười với người đối diện, không ai kìm lòng. Chị Anh nói trong nước mắt: “Từ lúc chào đời đến giờ, cháu chủ yếu sống ở bệnh viện. Vợ chồng tôi cũng bỏ bê công việc, mang cháu đi khắp các bệnh viện những mong chữa được bệnh cho con trai”. Chị Anh nói rằng các bác sĩ bảo hội chứng Apert cần được phẫu thuật sớm, trước khi bị cứng vỏ não vào khoảng tháng thứ 4, thứ 5 từ khi sinh ra. Nếu không phẫu thuật hộp sọ trước, thì não tiếp tục phát triển bên trong hộp sọ bất thường, sẽ gây áp lực lên xương trong hộp sọ và khuôn mặt. Phần não sẽ dần nhô ra phía trước trán do phần trán không có xương, vì thế để lâu ngày não chỉ được bao bọc bởi một làn da mỏng. Cháu Danh sẽ kém phát triển về trí tuệ, tắc nghẽn gây ngưng thở trong khi ngủ, khiếm thính, khiếm thị, viêm xoang và kéo theo nhiều bệnh khác khiến sức khỏe cháu bé không đủ sức chống chọi.

Những nỗ lực tìm sự sống cho con dường như tuyệt vọng khi đối diện với chi phí phẫu thuật cho cháu quá cao. Và thực tế, những trường hợp hiếm hoi này phải nhờ đến ê kíp bác sĩ nước ngoài hỗ trợ. Chị Anh làm công nhân may ở Công ty May Tuấn Đạt, anh Minh, chồng chị làm nông. Ở nhà còn có mẹ già trên 80 tuổi và con gái lớn mới 2 tuổi. Từ ngày sinh cháu Danh đến nay, anh chị tạm bỏ công việc, bao nhiêu tiền dành dụm được đưa bé đi các bệnh viện đến nay cũng đã cạn kiệt. Những người quen, hàng xóm đến thăm, cho cháu Danh 20 ngàn, 50 ngàn hay 100 ngàn, anh Minh đều gom góp bỏ vào tài khoản, với hy vọng “góp gió thành bão”, đủ tiền để phẫu thuật phần hộp sọ cho con trai.

DIỄM LỆ