Chung tay đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh

Ngày Thalassemia thế giới được tổ chức vào 8/5 hằng năm, là cơ hội để giúp những người mắc bệnh này sống khỏe mạnh hơn, lâu hơn và hiệu quả hơn thông qua chia sẻ kiến thức, trao đổi thông tin, tổ chức các hoạt động nâng cao nhận thức có mục tiêu và giáo dục chất lượng về bệnh Thalassemia. Chủ đề của Ngày Thalassemia thế giới năm nay là “Chung tay đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh (TMBS) vì sức khỏe cộng đồng, vì tương lai nòi giống”.

Theo Viện Huyết học - truyền máu Trung ương, bệnh TMBS được thế giới phát hiện và nghiên cứu từ năm 1925. Tại Việt Nam, bệnh được các nhà khoa học nghiên cứu từ năm 1960.

Trên thế giới, bệnh TMBS ảnh hưởng đến khoảng 300 triệu người, với khoảng 500 nghìn người mắc bệnh ở thể nặng. Ở Việt Nam có khoảng hơn 13 triệu người mang gen bệnh TMBS, tương đương 13% dân số và có hơn 20 nghìn người bệnh mức độ nặng cần phải điều trị cả đời.

Mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai. Người bị bệnh và mang gen có ở tất cả tỉnh thành, các dân tộc trên toàn quốc. Trong đó, tỷ lệ người đồng bào dân tộc thiểu số chiếm khá cao, từ 20 - 40%.

Tỷ lệ người dân mang gen TMBS ở vùng miền núi, đặc biệt là đồng bào dân tộc thiểu số cao, một trong những nguyên nhân chính là do kết hôn cận huyết.

Chất lượng sống của bệnh nhân bị TMBS rất thấp, tỷ lệ tử vong lớn. Qua báo cáo của Viện Huyết học - truyền máu Trung ương, từ năm 2001 đến nay, cả nước có tới 20% bệnh nhân chết ở lứa tuổi từ 6 - 7, nhiều em tử vong ở độ tuổi 16 - 17, hầu hết bệnh nhân mắc bệnh nặng không có cơ hội xây dựng gia đình.

Nếu cả vợ và chồng đều mang gen bệnh thì có 25% nguy cơ mắc bệnh ở thể nặng, trường hợp này cần được thực hiện chẩn đoán trước sinh bằng phương pháp chọc ối hoặc sinh thiết gai nhau và tìm đột biết gen.

Đối với bệnh nhân mức độ nặng và trung bình cần truyền máu định kỳ và dùng thuốc thải sắt suốt đời; đến khám và điều trị đúng hẹn; khám lại ngay khi có dấu hiệu bất thường như: mệt nhiều, đau tim, khó thở, sốt cao, phù…; phẫu thuật cắt lách giúp kéo dài khoảng các thời gian giữa các đợt truyền máu; ghép tế bào gốc để điều trị bệnh, biện pháp này cần phải đáp ứng điều kiện ngặt nghèo hơn như phải tìm được nguồn tế bào gốc, điều kiện sức khỏe đảm bảo, các chi ghép…

Theo kết quả nghiên cứu của tác giả Nguyễn Thị Thu Hà và cộng sự về “Tổng quan Thalassemia: Thực trạng, nguy cơ và giải pháp kiểm soát bệnh Thalassemia ở Việt Nam” công bố năm 2021, Quảng Nam có tỷ lệ mắc bệnh Thalassemia ở mức 0,34%.

Để góp phần đẩy lùi bệnh Thalassemia trên địa bàn, nhất là các huyện vùng cao, cần đẩy mạnh hơn nữa việc truyền thông, giáo dục nâng cao nhận thức, chuyển đổi hành vi của người dân, gia đình, cộng đồng về không kết hôn cận huyết thống; tầm soát, chẩn đoán và điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh.

Cùng với đó là tăng cường các hoạt động truyền thông cộng đồng, tại các trường học trên địa bàn. Tư vấn, khám sức khỏe tiền hôn nhân, vận động các cặp vợ chồng trước khi kết hôn tiến hành khám sức khỏe để xác định có mang gen bệnh hay không; từ đó giúp họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh TMBS. Đây là biện pháp hiệu quả và chi phí thấp.

Việc thực hiện tư vấn và tầm soát trước sinh và tầm soát sơ sinh không chỉ là chuyện cá nhân của gia đình mà chính là bước đi lâu dài của ngành dân số nói riêng và cả xã hội nói chung vì mục tiêu cải thiện, nâng cao chất lượng giống nòi và sự phồn vinh của xã hội hướng tới một tương lai hạn chế đến mức thấp nhất người khuyết tật do các bệnh bẩm sinh gây ra.

Hãy tham gia các hoạt động hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới và giúp thay đổi cuộc sống của những người mắc bệnh Thalassemia, nhằm góp phần nâng cao chất lượng dân số - một trong những giải pháp trọng tâm mà ngành y tế đã và đang thực hiện, góp phần thực hiện tốt các mục tiêu về công tác dân số trong tình hình mới.

Thông điệp tuyên truyền hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới:

- Chung tay đẩy lùi bệnh TMBS vì sức khỏe cộng đồng.

- Thực hiện tư vấn, tầm soát, chẩn đoán, điều trị bệnh tật trước sinh và sơ sinh góp phần nâng cao chất lượng dân số.

- Không tảo hôn, kết hôn cận huyết thống để bảo vệ giống nòi.

- Thực hiện tư vấn khám sức khỏe trước khi kết hôn vì hạnh phúc gia đình, vì sự phồn vinh của đất nước.  

- Chung tay đẩy lùi bệnh TMBS vì sức khỏe cộng đồng, vì tương lai nòi giống.

- Tăng cường truyền thông, giáo dục để cộng đồng hiểu rõ, chia sẻ và chăm sóc tốt hơn cho người mắc bệnh TMBS.

- Tầm soát trước sinh và sơ sinh vì những đứa con khỏe mạnh.