[eMagazine] - Hành trình cùng trẻ tự kỷ

Hơn 10 năm đồng hành cùng con trai trên hành trình hòa nhập cộng đồng, với bà Trần Thị Điểm (47 tuổi, phường Trường Xuân, Tam Kỳ) đó là chuỗi ngày đẫm nước mắt.

Nước mắt của người mẹ này bắt đầu tuôn rơi khi phát hiện núm ruột yêu thương của mình có những biểu hiện khác thường. Một mình bà đứng trước bao áp lực, lo âu, đơn độc…

Bà Điểm kể, lúc con 12 tháng tuổi, bà đã nhận ra những triệu chứng khác lạ của con so với những đứa trẻ bình thường khác như rối loạn giấc ngủ, không tập trung và không quan tâm đến mọi thứ xung quanh. Nhiều người trấn an rằng bé chỉ chậm nói, dần dà sẽ ổn…  Khi con 18 tháng tuổi, những biểu hiện, hành vi của một trẻ tự kỷ đã rõ hơn. Bà đưa con đi khám và được bác sĩ kết luận mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ.

“Cầm kết luận của bác sĩ trên tay, mọi thứ trước mắt tôi như quay cuồng. Tôi rơi vào trạng thái hoang mang tột độ, không biết cách phải điều trị thế nào, bắt đầu từ đâu. Những ngày sau đó, bủa vây quanh gia đình tôi không ít lời soi xét thị phi. Chồng tôi không thể bình tĩnh đối diện với sự thật là gia đình đang có một thành viên là con trai mắc bệnh tự kỷ… Tinh thần tôi bấn loạn, mọi thứ cứ thêm rối ren, chồng chất” - bà Điểm tâm sự.

Thương con, người mẹ này dần lấy lại bình tĩnh và bắt đầu tìm kiếm cơ hội cho con. Thông qua nhiều kênh, bà tiếp cận và tham gia nhiều khóa học về chăm sóc, can thiệp đối với trẻ tự kỷ, đưa con đi điều trị nhiều nơi.

Kinh tế eo hẹp dần với chi phí sinh hoạt và điều trị cho con ngày càng tăng, gia đình bà lâm vào bế tắc và đành rời TP.Hồ Chí Minh về quê nhà tìm kiếm cơ hội khác cho con.

Khi con lên 3 tuổi, bà Điểm cho đi học trường mầm mon. Song con chỉ co cụm một chỗ, không thể nói và sinh hoạt bình thường, đến cả sinh hoạt cá nhân cũng không thể tự làm. Bà lại tìm cách thay đổi bằng cách chuyển trường cho con nhưng không hiệu quả. Cuối cùng, bà quyết định tự mình giúp con bằng chính kiến thức mình đã học được.

“Đồng hành với con cũng không dễ dàng, bởi bản chất trẻ tự kỷ thường khép mình, rối loạn đa giác quan, rất nhạy cảm với môi trường xung quanh. Tôi từng bước dạy học nói, biết nhờ vả, hòa đồng với mọi người… Rất mừng con có tiến triển vượt bậc. Và nay, dù vẫn còn một số hạn chế trong quá trình hòa nhập cộng đồng do những ảnh hưởng rối loạn phổ tự kỷ mắc phải, nhưng con đã khôn lớn, học giỏi, khéo léo và hiểu chuyện. Mọi nỗ lực của hai mẹ con như được đền đáp” – bà Điểm nói.

Tương tự, chị Trần Thị Thu Thanh (SN 1996, xã Tam Thái, Phú Ninh) đã trải qua những thời điểm suy sụp tinh thần, thậm chí rơi vào trầm cảm nặng. Hai vợ chồng sức khỏe tốt, quá trình mang thai thuận lợi và đứa con trai ra đời hoàn toàn khỏe mạnh. Nhưng sau 12 tháng tuổi, đứa trẻ dần có những biểu hiện bất thường.

“Tôi nhớ mãi buổi chiều hôm ấy, hai mẹ con đi dạo, nhưng phát hiện ánh mắt con tôi chỉ nhìn một hướng, mọi thứ diễn ra xung quanh gần như không có tác động gì với cháu. Tôi lay gọi, đánh thức nhưng con không phản ứng. Tôi nhận ra con mình có gì đó bất ổn. Song với hiểu biết hạn hẹp lúc ấy cùng biểu hiện bệnh của con chưa rõ ràng tôi không đưa con đi khám ngay” - chị Thanh thổ lộ.

Nhiều tháng sau đó, chị âm thầm theo dõi từng hành vi, phản ứng của con và biết con mình đang mắc một chứng bệnh nào đó. Quyết định đưa con trai 18 tháng tuổi vào TP.Hồ Chí Minh kiểm tra. Kết quả, con trai chị Thanh mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ, rối loạn các giác quan.

Chị Trần Thị Thu Thanh - xã Tam Thái, Phú Ninh:

“Tôi hoàn toàn sốc và rơi vào trầm cảm ngay sau đó. Trong vòng 5 tháng sau, tôi như biến thành con người khác, không thể kiểm soát bản thân, công việc đang ổn cũng bỏ ngang".

Thứ chị có duy nhất lúc ấy là hy vọng. Hai vợ chồng chị đưa con ra Đà Nẵng, con điều trị tự kỷ, mẹ điều trị trầm cảm. Lúc ấy, kinh tế chủ yếu phụ thuộc vào chồng. Chị là giáo viên, sau trầm cảm không thể tìm công việc phù hợp. Thời gian này, chị tập trung tìm kiếm thông tin trên mạng để biết cách trị liệu tâm lý, chăm sóc trẻ tự kỷ để đồng hành cùng con.

Khi con dần tiến triển tốt thì dịch COVID-19 bùng phát mạnh, chị đành đưa con về quê để tự chăm sóc. Tình cờ, chị biết đến Trung tâm Chăm sóc trẻ em Việt Nam tại xã Tam Phước (Phú Ninh) chuyên về can thiệp, chăm sóc trẻ tự kỷ. Hy vọng lại được thắp lên nơi người mẹ trẻ này….

Tổ chức ChildCare VietNam (CCV) đến với trẻ tự kỷ Quảng Nam từ năm 2017, nhưng chỉ dành cho trẻ em tại Làng Hòa Bình (xã Tam Đàn, Phú Ninh). Sau vài năm hoạt động, nhận thấy tỷ lệ trẻ tự kỷ ngoài cộng đồng ngày càng phổ biến, CCV xin phép mở Trung tâm Chăm sóc trẻ em Việt Nam tại xã Tam Phước (Phú Ninh) để mở rộng hoạt động hỗ trợ trẻ.

Đồng hành cùng CCV từ năm 2017 đến nay và hiện đang phụ trách hoạt động giảng dạy, chăm sóc can thiệp trẻ tự kỷ tại trung tâm, cô giáo Tô Thị Đào dễ dàng nhận biết những đổi thay ở ánh mắt, thái độ, hành vi của từng trẻ. Theo chị, trẻ đến trung tâm phần lớn hoàn cảnh khó khăn và mắc chứng rối loạn phổ tự kỉ, khuyết tật về não bộ.

Theo chị Đào, chăm sóc trẻ tự kỷ không hề dễ dàng, bởi mỗi trẻ có một chứng mắc riêng, biểu hiện không giống nhau. Dù được theo học rất nhiều khóa về dạy, chăm sóc trẻ tự kỷ song lắm lúc chị cũng lúng túng khi gặp chứng tự kỷ lạ ở trẻ.

“Theo tiêu chuẩn chăm sóc, can thiệp trẻ tự kỷ thì 1 giáo viên sẽ kèm cặp 1 trẻ. Tuy nhiên, ở thể nhẹ có thể 1 giáo viên kèm 3 trẻ. Trung tâm có 7 giáo viên, 13 học sinh lớp nhỏ và 10 học sinh lớp lớn. Như vậy là vượt tiêu chuẩn, nhưng 2 em mới nhận này có hoàn cảnh rất khó khăn nên giáo viên phải tăng tiết để hỗ trợ trẻ” - cô Đào chia sẻ.

[VIDEO] - Can thiệp 1:1 cho trẻ tự kỷ tại Trung tâm Chăm sóc trẻ em Việt Nam:

Trẻ ở trung tâm sẽ được học hoàn toàn miễn phí. Nếu trẻ tiến triển tốt thì khoảng 2-3 tháng học sẽ có những dấu hiệu thay đổi. Khoảng 6 tháng thì trẻ có khả năng ngôn ngữ. Và khi trẻ phát triển tốt, cần nhiều kỹ năng về giao tiếp cộng đồng, trung tâm sẽ tư vấn cho phụ huynh đến những cơ sở khác phù hợp hơn.

Như trường hợp con trai chị Trần Thị Thu Thanh, vào trung tâm chỉ khoảng 6 tháng đã bắt đầu bập bẹ tiếng nói đầu tiên. Những chứng rối loạn giấc ngủ, vị giác… cũng dần cải thiện nhờ phác đồ điều trị phù hợp. Chứng kiến những điều kỳ diệu ấy, vợ chồng chị Thanh vỡ òa trong niềm hạnh phúc vô bờ…

Chị Tô Thị Đào lưu ý, ngoài việc đưa con đến trung tâm, ở nhà phụ huynh cần giành thời gian quan tâm, chú ý từng hành vi, thái độ của con. Đồng thời, chấp nhận sự thật về tình trạng của con mắc phải, hạn chế áp lực tinh thần, cản trở sự phát triển của con và gây áp lực cho giáo viên.

“Để nâng cao kiến thức, ổn định tâm lý cho phụ huynh, trung tâm luôn giữ liên lạc và hỗ trợ phụ huynh kỹ năng chăm sóc con tại nhà. Cạnh đó, trung tâm thường xuyên kết nối mời chuyên gia về địa phương hỗ trợ phụ huynh. Nhờ đó, phụ huynh vơi được phần nào nỗi lo…” - cô Đào nói.

[VIDEO] - Ông Phạm Hữu An - Giám đốc Chương trình ChildCare VietNam chia sẻ về công tác chăm sóc, hỗ trợ trẻ tự kỷ tại trung tâm:

Cách đây chừng 5 năm, môi trường chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ đặc thù như thế này ở Quảng Nam chỉ đếm trên đầu ngón tay. Phụ huynh có con mắc rối loạn phổ tự kỷ ở các địa phương như Thăng Bình, Núi Thành, Tiên Phước… phải tự tìm hiểu và đưa con đến các trung tâm ở TP.Tam Kỳ để học.

Là một trong những đơn vị tư thục hình thành khá sớm, Trung tâm Can thiệp sớm Hoa Mặt Trời (phường Hòa Hương, TP.Tam Kỳ) là địa chỉ tin cậy của nhiều phụ huynh có con mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ. Phần lớn trẻ tại trung tâm này học theo tiết và theo nhu cầu của phụ huynh, do vậy áp lực đối với trung tâm là khá lớn.

“Sự tiến bộ khó thể hiện bằng số liệu hay thang điểm, mà thông qua biểu hiện của trẻ. Rất nhiều trường hợp trẻ ở trường vui chơi, nói chuyện và tương tác tốt với giáo viên nhưng về nhà thì… im lặng. Do đó chúng tôi vừa kiên trì giải thích vừa hướng dẫn phụ huynh tương tác, đồng hành cùng con, không tạo thêm áp lực cho trẻ” - bà Nguyễn Thị Trang, Giám đốc Trung tâm Can thiệp sớm Hoa Mặt Trời nói.

Theo bà Trang, trẻ rối loạn phổ tự kỷ phát hiện càng sớm thì khả năng can thiệp thành công sẽ cao hơn. Trung bình, giai đoạn từ 12 tháng đến 2 tuổi, trẻ phát triển không theo mốc phát triển thông thường nên đi khám để phát hiện sớm và can thiệp. Song thực tế là có nhiều phụ huynh không chấp nhận sự thật là con mình mắc tự kỷ, không khám sớm và thậm chí giấu triệu chứng của con. Nhiều phụ huynh đưa con đến trung tâm nhưng chưa từng đưa con khám cho trước đó, thậm chí có trẻ qua 6 tuổi - độ tuổi khó can thiệp hiệu quả.  

Bà Nguyễn Thị Trang - Giám đốc Trung tâm Can thiệp sớm Hoa Mặt Trời (phường Hòa Hương, TP.Tam Kỳ):

"Để can thiệp thành công đối với trẻ tự kỷ thì ba mẹ phải thật kiên trì và chấp nhận nhìn thẳng vào tình trạng của con. Nhưng nhiều phụ huynh không đứng vững trước áp lực từ gia đình, xã hội, nôn nóng, thấy con nói, biết mặt chữ thì liền đưa con đi mầm non, tiểu học. Và kết quả là trẻ đến trường không thể hòa nhập được. Nhiều phụ huynh chọn cách một buổi đưa con đến trường, một buổi học kỹ năng ở trung tâm.

Chúng tôi luôn nỗ lực đến mức cao nhất để giúp trẻ phát triển. Kết quả hơn 80% trẻ ở thể nhẹ sau khi đến trung tâm có thể phối hợp, tương tác tốt, còn thể nặng thì ghi nhận được những chuyển biến tích cực."

Hành trình giúp con hòa nhập cộng đồng thành công của bà Trần Thị Điểm được lan tỏa nhiều nơi. Một số gia đình tìm đến chị và mong được chia sẻ về hành trình gian nan này. Qua bao vất vả, thấu hiểu nỗi lòng của những người từng giống như mình, bà đã nhận hỗ trợ vài trường hợp.

“Can thiệp trẻ tự kỷ là lĩnh vực rất rộng và rất ít công trình nghiên cứu chuyên sâu về vấn đề này. Và không phải một phương pháp cụ thể nào cũng có thể áp dụng cho mọi trẻ mà cần có giáo án chuyên biệt. Nhiều lúc thấy khó, tôi muốn buông xuôi nhưng không nỡ, vì các cháu quá bất hạnh. Thương trẻ, đồng cảm với phụ huynh, tôi xem việc hỗ trợ này như cái duyên với hy vọng xóa dần khoảng cách người tự kỷ với xã hội. Và tôi gắn bó với công việc này nhiều năm nay” - bà Điểm chia sẻ.

Năm 2013, Mạng lưới tự kỷ Việt Nam (Vietnam Autism Network- VAN) được thành lập. Đây là tổ chức của các phụ huynh có con tự kỷ, các nhà chuyên môn về tự kỷ và những người mắc hội chứng tự kỷ. Kết nối và tham gia vào mạng lưới này, bà Điểm tiếp cận nhiều kiến thức hữu ích về chăm sóc, can thiệp trẻ tự kỷ.

Bà cũng nghĩ đến việc kết nối những gia đình có trẻ tự kỷ ở Quảng Nam với mạng lưới để mọi người tìm thấy sự sẻ chia và trang bị những kiến thức cần thiết. Tháng 8/2019, Hội Gia đình người tự kỷ Quảng Nam (thuộc Trung tâm Công tác xã hội Quảng Nam) ra đời.

Để duy trì hoạt động của hội, bà Điểm kết nối các tổ chức, dự án để tìm cơ hội cho trẻ tự kỷ Quảng Nam, trực tiếp đứng lớp chia sẻ kiến thức, kinh nghiệm chăm sóc, can thiệp trẻ tự kỷ cho phụ huynh. Nhờ đó, nhiều gia đình đã chuyển biến trong nhận thức, chấp nhận tình trạng của con và cùng tham gia vào quá trình can thiệp, hỗ trợ các con trong hành trình hòa nhập cộng đồng. Đến nay, hội có khoảng 120 thành viên.

Với kinh nghiệm nhiều năm gắn bó công tác chăm sóc, can thiệp trẻ tự kỷ, bà Điểm cho rằng, việc trị liệu cho trẻ tự kỷ cần phối hợp nhiều chuyên ngành như vật lý trị liệu, ngôn ngữ trị liệu, hoạt động trị liệu, giáo viên mầm non, chuyên viên tâm lý, người thân trong gia đình, bạn bè trong các môi trường sinh hoạt…. Song hiện nay, để tìm kiếm một cơ sở trị liệu đủ tiêu chuẩn cho trẻ thì không phải dễ, bởi chưa có quy định về quản lý, giám sát vấn đề này và nhân lực cũng chưa đủ.

Điều quan trọng là phát triển được nhân lực tại chỗ, đồng thời phải có cơ quan chuyên môn cập nhật kiến thức đầy đủ về chuyên ngành về chứng tự kỷ để xây dựng quy trình trị liệu đầy đủ, giúp các gia đình không tự xoay xở mang trẻ đi khắp nơi mà có thể trị liệu tại địa phương mình sinh sống.

Chuyên gia nói gì về trẻ tự kỷ?

Bà Phạm Thị Kim Tâm - Chủ tịch Mạng lưới tự kỷ Việt Nam (VAN):Mỗi thời điểm, biểu hiện tự kỷ có thể sẽ khác nhau, nhưng nhìn chung, trẻ sẽ gặp khó khăn ở ngôn ngữ, khả năng giao tiếp xã hội, hành vi định hình, rập khuôn. Tự kỷ là một phổ rất rộng, từ rất nhẹ đến rất nặng, nếu được phát hiện sớm và can thiệp sớm, trẻ sẽ mau tiến bộ và có thể hòa nhập được.

Ở Việt Nam số trẻ được can thiệp, điều trị chưa đạt hiệu quả như mong đợi vì nhiều nguyên nhân. Trong đó, có thể có các nguyên nhân do nhận thức của cha mẹ chưa cao, không chấp nhận con mình bị tự kỷ, hoặc chưa thấy mức độ nghiêm trọng để đưa con đi can thiệp sớm, bỏ lỡ thời gian can thiệp dưới 3 tuổi. Các bệnh viện có chức năng chẩn đoán chưa phủ khắp cả nước. Bác sĩ, chuyên viên, nhà trị liệu có đủ chuyên môn về chẩn đoán và điều trị không đủ.

PGS-TS. Phạm Minh Mục - Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam: Cha mẹ cần lưu ý các dấu hiệu sàng lọc để phát hiện sớm tự kỷ ở trẻ. Với trẻ từ 0 - 6 tháng, dấu hiệu sàng lọc là trẻ thờ ơ với âm thanh, hành vi bất thường như tăng động, thích chơi một mình, không chú ý hoặc không nhìn vào mặt người đang nói chuyện…

Với trẻ từ 6 - 12 tháng, dấu hiệu sàng lọc là trẻ chơi một mình, chơi với các ngón tay và bàn tay ở trước mặt, không chú ý đến người khác, không phát âm hoặc rất ít, trẻ giảm hoạt động hoặc hoạt động quá mức, trẻ ít hoặc không sử dụng kỹ năng giao tiếp không lời.

Trẻ 12 - 18 tháng, nếu mất đáp ứng với âm thanh, ít hoặc không cười trong giao tiếp, khó tham gia vào các trò chơi, ánh mắt đờ đẫn, xuất hiện sự rập khuôn, thờ ơ… cha mẹ cũng nên lưu ý.

Nếu trẻ tự kỷ cha mẹ cần can thiệp càng sớm càng tốt, giảm thiểu khoảng cách giữa chẩn đoán và điều trị. Cung cấp không ít hơn 3 - 4 giờ điều trị mỗi ngày; tập trung vào sự tham gia của gia đình. Cung cấp các đánh giá phát triển 6 tháng và cập nhật các mục tiêu điều trị. Lựa chọn trong số các hành vi/điều trị phát triển tùy theo đáp ứng của trẻ. Khuyến khích giao tiếp tự phát; thúc đẩy các kỹ năng thông qua chơi với các bạn cùng lứa tuổi; hoàn thiện việc hình thành các kỹ năng mới, khái quát hóa và duy trì chúng trong bối cảnh tự nhiên và hỗ trợ các hành vi tích cực hơn là giải quyết các hành vi thách thức.